Dra. Ana Ferraz: neto com síndrome de Down

●  Palavra de especialista: a independência de um neto excepcional

► Ter um filho é uma das experiências mais marcantes na vida de alguém. Traz uma mudança de paradigma, uma posição inaugural na vida de uma mulher ou de um homem, quando deixam para sempre o lugar exclusivo de filhos para se tornarem mães e pais de um outro ser humano. Síndrome

Muitas expectativas são criadas em torno de uma gestação, independentemente da condição social, econômica ou cultural dos pais. É sempre uma experiência única e transformadora. Medo e insegurança podem se manifestar, especialmente para os pais de primeira viagem, de não saberem desempenhar bem o seu papel de proteger e de cuidar do filho.

O que acontece quando os pais recebem a notícia de que seu filho ou filha é portador da síndrome de Down? Quantas questões passam por sua cabeça, quantas dúvidas sobre o que, exatamente, significa esse diagnóstico? De que tipo de deficiência estamos falando?

Meu filho vai sobreviver? Vai poder falar, andar, correr, estudar, crescer, namorar? Eu saberei ser a mãe ou o pai que ele precisa? Terei forças para enfrentar uma rotina de cuidados constantes e de muitas frustrações? Por que isso aconteceu comigo?

O choque que isso representa pode levar muitos pais e mães a se sentirem culpados pela deficiência do filho. Muitos relatam a vivência de um luto, pois perderam o filho idealizado.

Esses pais precisam de acompanhamento psicológico desde o primeiro momento para enfrentar com discernimento, coragem e dedicação as duras batalhas que terão diante de si. Superar esse luto é necessário para que se sintam capazes de cuidar de si mesmos – e de seus filhos.

Conhecer a síndrome

Buscar informações é o primeiro passo, mas é aí onde geralmente começam as dificuldades. Faltam conhecimento e treinamento a muitos médicos e suas equipes até mesmo sobre como dar a notícia à família. Felizmente, hoje já há muitas entidades especializadas no atendimento e no tratamento de pessoas com a síndrome, que podem oferecer orientações, profissionais capacitados e tratamentos para as crianças desde o nascimento.

Alguns dados nos ajudam a perceber como esse assunto é relevante: trata-se de um acidente genético causado em 95% dos casos no momento da concepção. Não se trata, pois, de uma doença, mas de um conjunto de sintomas que formam uma síndrome. O avanço da idade materna está associado à maior probabilidade de ocorrência devido ao fato de que as células reprodutivas mais velhas têm maior chance de erro no processo de divisão celular.

Outros dados importantes: um em cada 700 bebês nasce com a Síndrome de Down. No Brasil existem aproximadamente 300 mil casos  – são 5 mil novos casos a cada ano. Nos USA a proporção é muito semelhante nos nascimentos que têm Down, o que equivale a 400 mil pessoas.

É necessário contar com uma equipe multidisciplinar que inclua médico pediatra, fisioterapeuta, fonoaudiólogo e psicólogo para garantir um bom atendimento às necessidades da criança. Em aproximadamente 50% dos casos há problemas cardíacos e respiratórios que exigem cuidados especializados.

Os avós e a síndrome

A família tem um papel extremamente importante no sentido de oferecer acolhimento, amor, cuidados e esperança para a criança e seus pais. Conhecer o que é a síndrome e como ela se manifesta traz a consciência aos pais e à família para procurar, desde o nascimento, oferecer os estímulos e os cuidados necessários para que a criança possa conquistar autonomia e competência nas suas atividades, e as oportunidades para desenvolver todo o seu potencial.

As avós e os avôs têm papel fundamental e devem ser os primeiros a oferecer amor e apoio aos pais, mostrando que a convivência com o diferente é possível e, mais do que isso, é desejável! Isso pode ajudar a quebrar barreiras desde cedo para os próprios pais e a família, e permitir uma melhor inserção dessa criança na sociedade. Os avós podem contribuir também com alguns cuidados com a criança, respeitando a individualidade de cada um.

Especialistas têm observado que um bom ambiente familiar é decisivo no crescimento e adaptação das crianças com Down. Carinho e paciência nos cuidados com a criança são fundamentais para ajudá-la a crescer de forma natural e espontânea. Estimular sua independência, a criatividade e a consciência de seus limites, respeitando e acolhendo suas diferenças, é o caminho. Não é esse, afinal, o caminho para todos nós?

 

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