Saúde

Hipertensão Pulmonar, como ajudar

● A força da família e o cuidado mútuo aliviam a sobrecarga

O diálogo entre gerações é um meio de amparo mútuo para enfrentar o impacto da doença, pois cura ainda não existe

A Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) é uma condição caracterizada pelo aumento da pressão nas artérias pulmonares. Essa elevação exige esforço do coração para manter o fluxo sanguíneo, o que resulta em sobrecarga progressiva.

Sinais clínicos da HAP incluem falta de ar, cansaço em atividades do dia a dia, dor no peito, tosse, tonturas, inchaços e desmaios. Apesar de avanços, a cura ainda não existe.

No Brasil, o registro nacional consolidado da doença é inexistente, o que dificulta a precisão dos dados

A prevalência é estimada entre 10,6 e 16 casos por milhão de habitantes, com incidência anual de 1,9 a 3,7 casos por milhão. A estimativa é que haja cerca de 6 mil pessoas diagnosticadas com HAP no país.

A HAP vai além da esfera clínica. Ela exige atenção e compreensão de todos os membros da família, dado o impacto físico, emocional e financeiro que acarreta.

Muitos pacientes relatam limitação nas atividades diárias, dificuldade em manter rotinas e alteração no convívio social, o que leva ao sentimento de isolamento.

Esses fatores geram quadros de ansiedade, depressão e desgaste emocional. Além disso, os cuidadores contam que enfrentam dilemas e incertezas.

Todos precisam lidar com responsabilidades extras, a logística de consultas e exames, a adaptação das rotinas domésticas e a necessidade de atenção constante.

Reduzir o isolamento

Nesse contexto de sobrecarga, nós da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (Abraf) percebemos no diálogo entre gerações um meio de amparo mútuo para enfrentar o impacto da HAP.

É por meio da colaboração que a comunidade encontra força. Avós, pais e filhos unidos em esforços para perceber os sintomas, organizar as rotinas de cuidado e incentivar a adesão ao tratamento médico.

Esse suporte reduz o isolamento sentido pelo paciente, facilita a adaptação às mudanças exigidas e melhora a qualidade do convívio diário. A Abraf valoriza essa colaboração e promove projetos concretos para a coletividade.

Nossa missão é ser a ponte de acolhimento, informação e união para a comunidade de HAP.

Como Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (Oscip), atuamos na troca de experiências entre pacientes e familiares, no esclarecimento de dúvidas e na realização de atividades de convivência.

Nosso trabalho abrange Advocacy em Saúde e Políticas Públicas, buscamos garantir os direitos e o acesso a tratamentos adequados, com ênfase na qualidade de vida.

Também promovemos a conscientização junto à sociedade e à classe médica. Mantemos projetos como a Central do Pulmão e Coração (atendimento gratuito: 0800 042 0070), os Grupos de Apoio e o “Estamos Aqui” (encontro presencial em ambulatórios).

Permanecemos à disposição de pacientes, cuidadores, familiares e médicos, com o compromisso de aproximar gerações e contribuir com conhecimento e amparo.

Imagem: Divulgação

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Iara Machado e Débora Lima

Iara Machado é formada em Arquitetura e Urbanismo pela Universidade Presbiteriana Mackenzie em 2006 e Pós graduada em Administração de empresas pela Fundação Armando Álvares Penteado (FAAP) em 2008; foi diagnosticada com hipertensão pulmonar em 2012 e iniciou na Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (Abraf) como voluntária em 2013; em 2022 encerrou seus trabalhos como arquiteta e iniciou uma nova carreira como Coordenadora de Pesquisa Clínica em estudos que pesquisam novos medicamentos para hipertensão pulmonar; em agosto de 2024 iniciou como Diretora de Projetos na Abraf e em 2025 assumiu a presidência da associação; Débora Lima é empresária e vice-presidente da Abraf; aos 31 anos, foi diagnosticada com hipertensão arterial pulmonar; hoje, na ABRAF, atua com "patient advocacy" e comunicação, buscando construir uma linguagem acessível que traga luz à sociedade sobre os nossos desafios e, ao mesmo tempo, seja acolhedora e compassiva para amparar os pacientes que chegam desorientados e assustados

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